DCPT 2008 HARMONIC

<   Tilbage til Forskningsprotokoller

Introduktion

• Alle børn og unge under 18 år og på tværs af diagnoser kan inkluderes. Kun danske patienter kan indgå i protokollen
  
• AUH patienter deltager i aktiv del med besvarelse af spørgeskemaer og patienter der bestråles på hjerne og rygmarv deltager med ekstra MR-sekvenser.
• Ikke-AUH patienter deltager med kun registerdata samt spørgeskemaer.
  
• Information om protokollen foregår i samarbejde med Børn og Unge afdelingen for AUH patienter. For ikke-AUH patienter foregår det på DCPT.
  
• Der indhentes skriftligt samtykke fra forældre og inklusion foregår på DCPT. Se oversigter under "Inklusionsprocedure".
  
• Dosis og fraktionering afhænger af det enkelte barns primære diagnose

Opgaver på DCPT

• Printe inklusionsskemaer og relevant deltagerinformation(er) før første læge/RTT samtale
• RTT printer skemaet: Rygning, alkohol og stoffer for unge over 14 år og udfylder det sammen med den unge i løbet af beh. forløbet
• Indhentning af samtykke i samarbejde med læge
• Alle patienter skal registreres via projektsygeplejerske, som opretter SFI projektdeltagelse i EPJ
• Spørgeskema baseline og ved afslutning af strålebehandling til forældre og børn over 5 år.
• AUH patienter: RTT på DCPT laver antropometriske målinger (siddehøjde, talje- og bækken mål). Gælder kun kun nogle AUH-patienter.
  Se på flowsheet om pt. skal have udført antropometriske målinger eller ej. Mål skrives i notat i EPJ. Vejledning til antropometriske målinger
  Foretages indenfor den første uge af strålebehandlingen.

Protokol

• Protokol
• DK tillægsprotokol

Inklusionsprocedure

• InklusionsskemaPRINT
• Spørgsmål om rygning, alkohol og stoffer (kun ptt. > 14 år) PRINT
• Inklusionsprocedure AUH patient
• Inklusionsprocedure ikke-AUH patient
• Oversigt over follow up grupper afhængigt af om pt. er fra AUH / ikke-AUH samt bestrålet område
• Supplerende spørgsmål til forældre PRINT tilforældre med børn < 2 år
• Antropometriske målinger

Deltagerinformationer inkl. samtykke

Patienter 15-17 år skal have udleveret skriftligt deltagerinformation, men skal ikke samtykke skriftligt. Forældre samtykker skriftligt for alle deltagere 0-<18 år.

• Forældre AUH PRINT
• Forældre ikke-AUH PRINT
• 15-17 årige AUH PRINT
• 15-17 årige ikke-AUH PRINT
• Voksne ptt. fra 18 år AUH PRINT
• Voksne ptt. fra 18 år ikke-AUH PRINT

Spørgeskemaer til relevante aldersgrupper

DCPT udleverer spørgeskemaer, når der indhentes samtykke. Forældre skal helst udfylde inden første behandling. Børn skal udfylde indenfor den første uge.
DCPT udleverer spørgeskema ved afslutning af strålebehandling.

For børn under 2 år skal forældrene ikke udfylde spørgeskema.

For børn fra 2 -4 år skal kun forældrene udfylde spørgeskema.

For børn i alderen 5-17 år skal både barn og forældre udfylde spørgeskema til relevant aldersgruppe.

Forældre:

• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 2-4 år PRINT
• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 5-7 år PRINT
• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 8-12 år PRINT
• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 13-17 år PRINT

• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 2-4 år PRINT
• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 5-7 år PRINT
• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 8-12 år PRINT
• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 13-17 år PRINT

Børn fra 5 år til 17 år: Samme spørgeskema baseline og ved afslutning af strålebehandling

• Vejledning til interviewer inkl. smileys PRINT
• Spørgeskema til børn på 5-7 år PRINT Det skal være en sundhedsfaglig person, der hjælper patienten med at udfylde spørgeskema. Ikke forældre.
• Spørgeskema til børn på 8-12 år PRINT Hvis barnet har brug for hjælp til at udfylde spørgesekmaet skal det være en sundhedsfaglig person, der hjælper. Ikke forældre.
• Spørgeskema til børn på 13-17 år PRINT
• Spørgeskema om rygning, alkohol og stoffer til unge over 14 år PRINT RTT spørger den unge og udfylder skemaet

Unge fra 18 år: spørgeskema ved afslutning af strålebehandling (M0) og FU år 1 (M12)

• Spørgeskema til unge fra 18 år ved afslutning af strålebehandling (M0)PRINT
• Spørgeskema til unge fra 18 år FUPRINT

Oversigt over follow up grupper

Ikke-AUH børn:

• 1. Børn ikke AUH, under 2 år
• 2. Børn ikke AUH, over 2 år

AUH børn under 2 år:

• 3. Børn AUH, under 2 år, CSI
• 4. Børn AUH, under 2 år, hals-hoved, thorax (inklusive en del af hjertet
• 5. Børn AUH, under 2 år, hals-hoved, øvre thorax (uden en del af hjertet)
• 6. Børn AUH, under 2 år, hjerne eller basis cranii
• 7. Børn AUH, under 2 år, pelvis, ekstremiteter, abdomen uden medbestråling af hjertet
• 8. Børn AUH, under 2 år, thorax, abdomen (inklusive en del af hjertet)

AUH børn over 2 år:

• 9. Børn AUH, over 2 år, CSI
• 10.Børn AUH, over 2 år, hals-hoved, thorax (inklusive en del af hjertet)
• 11.Børn AUH, over 2 år, hals-hoved, øvre thorax (uden en del af hjertet)
• 12.‎Børn AUH, over 2 år, hjerne eller basis cranii
• 13.Børn AUH, over 2 år, pelvis, ekstremiteter, abdomen uden medbestråling af hjertet
• 14.Børn AUH, over 2 år, thorax, abdomen (inklusive en del af hjertet)

Oversigt over Opgavefordeling mellem DCPT og Børn og Unge

• Oversigt over projektrelaterede opgaver på DCPT og Børn og Unge
• MR_henvisning_Harmonic

MR i follow up

Børn der deltager i den neurovasculære del MR skannes på lokal sygehus.

Projektsygeplejerskens opgaver

• Når pt inkluderes i den neurovaskulære del sættes pt på patientlisten "Harmonic" så BU ved hvornår scanning skal planlægges i FU

Børn og Unge follow up

Deltagerinformationer inkl. samtykke til patienter fra 18 år

• Voksne ptt. fra 18 år AUH PRINT
• Voksne ptt. fra 18 år ikke-AUH PRINT

Spørgeskemaer til brug i follow up perioden forældre:

• Spørgeskema til forældre i FU PRINT

Spørgeskemaer til brug i follow up perioden børn 5-17 år:

• Spørgeskema til børn i FU 5-17 årPRINT

Spørgeskemaer til brug i follow up perioden unge over 18 år:

• Spørgeskema til unge i FU fra 18 årPRINT

• Instruks for udsendelse af spørgeskemaer

SOP's

• Samlet SOP
• SOP Neurovascular task
• SOP Blood Sampling and Anthropometry
• SOP WP2 Task2.3 Cardio
• SOP WP5 Blood Sampling Biology

Kontaktpersoner

• Kontaktpersoner